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samedi 28 septembre 2013

La Fibromyalgie.... c'est quoi ?

Comme vous le voyez, mes interventions sur ce blog sont plutôt rares et très irrégulières... alors que j'ai énormément de choses à écrire, de nouvelles à donner, etc....Ma fibromyalgie m'empêche de me concentrer et il m'est très difficile de trouver des moments propices où mon cerveau fonctionne normalement et où mes capacités sont optimales....Certains se posent ou me posent des questions, d'autres croient savoir,  même parmi mes proches, et sont tout étonnés lorsqu'ils se rendent compte que la fibro, ce n'est pas juste une histoire de quelques douleurs pour lesquelles "il doit bien y avoir une solution"! Je vous donne un lien qui est très complet et si vous avez le courage de le lire jusqu'au bout, vous comprendrez mieux et surtout, si vous avez un(e) fibromyalgique dans votre entourage, vous éviterez peut-être des paroles ou des attitudes blessantes envers ces personnes laissées pour compte par la médecine....qui ne sont ni fainéantes, ni négligentes, ni caractérielles, ni même dépressives (sauf quand elles n'en peuvent plus...), etc... Surtout évitez les phrases du genre : "tu as essayé telle plante? moi ça m'a aidé pour tel truc" ou "tu as vu un magnétiseur?" ou "envoie-moi une photo et tu iras mieux" ou "quel rapport avec la chaleur?" ou "tu sais pour ton "problème" ... et je vais m'arrêter là car ce serait trop long.... OUI, on a tout vu et tout fait : les toubibs, les hôpitaux qu'on connait par coeur, les psy, l'acupuncture (18 mois pour moi), les kinés et ostéopathes, on a pris des vitamines, des compléments de toute sorte, on se bourre de magnésium, de truc naturels, etc... j'en passe... y a que les shamans Africains qu'on n'a pas vus ! On n'a pas un "problème", on est juste malades ! 
Bonne lecture :

http://fr.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie


12 commentaires:

  1. Merci pour ce que vous faites pour les animaux. Je ne souffre pas de fibromyalgie mais de fatigue chronique forte et qui a été accompagnée pendant de longues années de migraines intenses et chroniques aussi. Je comprends votre peine face à l'incompréhension et je vous admire beaucoup pour trouver malgré votre fibromyalgie la volonté de faire ce blog et ce refuge.

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    1. Bonjour, Tout d'abord, sachez que je compatis sincèrement aux douleurs que vous ressentez. Si vous le permettez, j'aimerais vous poser une question, si vs n'y voyez pas d'inconvénient. Une femme de ma famille a réussi, grâce à sa tchatche, à se faire mettre en invalidité par le médecin de la sécu, sous prétexte d'être atteinte de fibromyalgie. Voilà déjà longtemps qu'elle cherchait à ne plus travailler tout en étant payée, bien sûr ! Elle ne travaille donc plus du tout. Elle prétend souffrir en jouant, à mes yeux, à la malade imaginaire, mais est toujours partie à droite, à gauche, en vacances par ci et par là, très régulièrement dans l'année, n'hésitant pas à faire des heures d'avion. Elle fait la fête tous les jours ou presque, rentre au petit matin, sort dans des endroits divers et variés, etc... etc... Personnellement, je n'ai pas de fibromyalgie, mais je souffre atrocement du dos et je ne pourrais faire le dixième de ce qu'elle fait ! Son attitude vous paraît elle compatible avec cette maladie lorsque l'on en est vraiment atteinte ? Merci de me répondre et un IMMENSE BRAVO pour ce que vous faites pour les petits bouts.

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    2. Euh.... ben... non !
      Je n'ai même plus la force de faire 50 km pour aller à Toulouse, je ne peux plus sortir le soir pour traper les chats, alors faire la fête ! Quand aux vacances, même si je pouvais (par rapport aux animaux), je ne sais pas si je pourrais vu qu'il me faut m'allonger plusieurs fois par jour, etc... je peux à peine marcher...
      Et à moi, on a refusé mon dossier en 2011 qui était pourtant solide !
      Honte au système !!! Bouh !!!!
      Merci de votre témoignage.

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    3. Bonjour, Je n'arrivais plus à retrouver votre site, d'où le temps mis à vous répondre ! C'est bien ce qu'il me semblait. C'est une malade imaginaire. Elle est "malade" quand ça l'arrange... Cette personne peu scrupuleuse n'est autre qu'une demi soeur à moi, que je ne vois jamais. Je comprends votre colère. Je ne souffre pas de fibromyalgie, mais j'ai de l'arthrose dans le dos, les genoux, aux épaules... Bref, un peu partout. Je souffre atrocement et faire quelques pas est une épreuve. Alors quand je vois des personnes comme vous, moi et d'autres qui ont de vrais problèmes, alors que certaines profitent du système juste parce qu'elles ont du bagout... Euh... le système est à revoir ! Mais ça, ça n'est pas nouveau...

      Courage à vous. Je comprends ce que vous endurez même si je ne souffre pas de la même chose. Encore MILLE BRAVOS pour tout ce que vous faites pour les petits loups. :-)

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  2. Bonjour, je connais un peu cette maladie par une amie touchée. Je ne comprends pas que la médecine, ne fasse pas plus de recherche, mais je crois qu'à l'heure actuelle, la médecine est dépassée par sa tâche. Les médecins ne sont plus que des étudiants pour toujours, et malheureusement, aucun ne ressemble à Grégory House (lol)
    Mon blog est un peu coordonateur de tous les sos animaux.
    Au plaisir
    Au plaisir

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    1. Bonsoir,
      Ton blog est très joli, original tout en étant utile !
      Merci du relais que tu as fait pour nous...
      Bonne soirée ( House MD à 23h30 MDR ! )

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    2. J'en souffre depuis plus de 8 ans.
      Je dirais simplement : FIBROMYALGIE TU ME POURRIS LA VIE

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  3. Bonjour, depuis le 8 avril 2013 le médecin du travail m'a déclarée une fibromyalgie.
    Depuis 2006 j'ai été harcelé moralement pas mes supérieurs hiérarchiques se qui m'a valu une TS et une dépression. Avec hospitalisation. Et beaucoup d'arrêt de travail. Un suivi psychologique.
    En me levant le matin, je marchais sur des "galets" qui me font mal dans tout le corps, les bras, les hanches, les pieds, les changements d’humeur, les chaud et froid, les migraines, le mal partout....et je ne comprenais pas ce qu'il m'arrivait.
    Donc votre blog m'est très utile, très beau, bien présenté. Merci

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    1. Bonjour,
      Gardez courage et essayez de réaménager votre vie, plus facile à dire qu'à faire c'est sûr !

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  4. Fibromyalgique depuis très très longtemps (l'enfance d'après un spécialiste dans un centre anti-douleur) je me reconnais tout à fait dans ce que vous avez écrit. Je rajoute que rien ne m'énerve autant que les gens qui me disent : "j'ai sûrement une fibromyalgie moi aussi" mais se gardent bien d'aller voir un spécialiste pour se faire diagnostiquer, tiens donc ! et aussi "ah moi aussi j'ai mal au dos, à la jambe.... je suis tellement fatiguée " et quand je demande des détails .... j'enrage en les écoutant détailler leurs bobos. Idem pour le sommeil, "ah je dors mal moi aussi" ou "je suis insomniaque" et bien moi j'aimerai tellement dormir 5/6 heures à la suite et pas par périodes d'une heure et demie. Pour vivre, au ralenti, je prend au minimum 17 comprimés tous les jours + 4 comprimés d'allopathie + du paracétamol (max 4 x1gr) suivant mes besoins. J'oubliais Kiné, souvent refusé par la Sécu ( ben oui j'ai rien du tout, même pas une hernie discale pourtant les radios sont là ....), auto-hypnose , j'envisage l'acupuncture pour les douleurs (ça a marché pour rétablir mon appétit détraqué par d'anciens traitements, 40 kg en + :-( ) et Pilates. Trop épuisée pour travailler depuis env 20 ans alors que j'étais au chômage je ne trouve que de petits CDD de quelques heures depuis 8 ans et dois vivre avec env. 500 € par mois. Alors les petits bobos des autres...... je ne compatis que mes sœurs en fibro comme vous !

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    1. Oui, tout ceci est vrai.... personne ne se rend compte des souffrances et du handicap vécus par les fibromyalgiques (les vrais).... au bout d'un moment famille et amis se lassent et vous laissent tomber.... vous vous retrouvez seul avec votre mal "invisible".... Depuis un moment je veux en parler sur ce blog afin d'apporter mon témoignage, mais je n'ai pas encore trouvé le courage de commencer.....

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